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Você acabou de receber o diagnóstico de Pitt Hopkins na sua família?
Saiba que você não está sozinho (a)!
O diagnóstico da síndrome de Pitt Hopkins não é o fim e sim o começo de uma nova jornada!
Descobrir que seu filho tem a síndrome de Pitt Hopkins não é algo simples e neste momento você deve estar vivenciando diversas emoções. É natural sentir medo, dúvidas, incertezas, negação, preocupação, entre outros sentimentos.
Ainda que o nome dado à condição que seu filho apresente seja desconhecido neste momento, lembre-se de que ele não define o valor e a essência que ele apresenta. Ele continuará sendo a mesma pessoa e nada poderá mudar isso.
Cada família lida com o diagnóstico de uma maneira diferente e respeitar o tempo individual de cada indivíduo é muito importante nesse processo de cura.
Por isso, saiba que você não está sozinho (a) nessa jornada! Muitos membros da nossa comunidade já passaram por esse momento e estamos aqui para lhe acolher, oferecer informações e suporte essencial para auxiliá-lo (a) nessa nova etapa.
Permita-se sentir, questionar e, acima de tudo, acreditar que há um caminho repleto de possibilidades e descobertas a sua frente.
Com o tempo e com o apoio certo, você perceberá que a intensidade das emoções diminuirá e novos sentimentos positivos tomarão seu lugar. Um dos melhores lugares para buscar encorajamento, acolhimento e segurança são outros pais com filhos com a síndrome de Pitt Hopkins, pois serão uma fonte inestimável de apoio.
Venha participar do nosso grupo de apoio. Envie um e-mail para acolhimento@pitthopkins.org.br .
"A notícia do diagnóstico de uma doença rara do nosso filho é impactante para toda a família.
Nos traz muita insegurança, medos, dúvidas mas também nos desperta uma força imensa e um amor incondicional!
Com o tempo vamos aprendendo que este diagnóstico não define nossos filhos. Eles são cheios de potencial, vontades e capacidades. São únicos e incomparáveis mesmo tendo a mesma síndrome! O nosso núcleo de acolhimento está aqui para receber a todos que confirmaram o diagnóstico de Pitt Hopkins e que buscam além de esclarecimentos, um espaço seguro para compartilharem suas experiências com outras famílias que convivem com a Síndrome de Pitt Hopkins!"
Juliana Capretz, mãe do Lucas (PTHS)
